Препарат Zolgensma применяют в лечении спинально-мышечной атрофии у детей возрастом до двух лет. Укол занесён в Книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой в мире. Маленькая Алиса Шевчик выиграла в лотерею от компании-производителя право получить его бесплатно.
Как сообщает Информатор со ссылкой на сообщение тёти девочки Анастасии Бовдуй в соцсети. Сбор денег на спасение Алисы Шевчик официально закрыт, так как малышка получила подтверждение о том, что она выиграла лекарственный препарат в лотерею от производителя.
«Пройдя совершенно непростой путь, Бог услышал наши молитвы и просьбы. Мы вместе с Вами плакали и переживали… Радовались победам и грустили… Не спали ни днём, ни ночью… Слов благодарности мало, чтоб выразить всё, что хочется каждому из Вас! Без Вас, мы бы не справились», – написала Анастасия Бовдуй.
Отметим, препарат Zolgensma используют для генной терапии спинально-мышечной атрофии, и он является самым дорогим лекарством в мире. Из-за этого подразделение компании Novartis AG, которая изготавливает лекарство, бесплатно выделяет 100 инъекций в год. Раз в две недели независимая комиссия тянет жребий среди заявок от врачей на лечение больных детей.
Напомним, в конце января криворожане начали сбор средств для Алисы Шевчик, у которой медики диагностировали редкое нервно-мышечное заболевание – болезнь Вердинга-Гоффмана, или спинальная мышечная атрофия 1-го типа. СМА вызывает прогрессивную слабость мышц и потерю возможности двигаться, глотать, дышать. Дети с 1 типом, без лечения, умирают до 2-х лет.
Стоимость лечения 67 500 000 грн. Семья успела собрать чуть более 10% этой сумы. Собирали финансы, как только могли. Проводили благотворительные ярмарки, аукционы. Помогали все начиная от простых жителей Кривого Рога, заканчивая известными украинцами.
Напомним, ранее Информатор писал о том, что маленькая криворожанка победила рак.
Людмила Денисова
